¿Qué es la esclerosis múltiple?



Aún no se sabe si la EM es una enfermedad infecciosa específica con un tiempo de incubación más o menos largo, o si es una enfermedad con diferentes causas no identificadas que inducen una reacción equivocada de las defensas del cuerpo. Durante este hipotético proceso se destruyen los tejidos propios del organismo en lugar de los factores que causan la enfermedad (microorganismos, especialmente virus, y últimamente se habla de elementos más pequeños, como los viroides o priones). Las defensas del cuerpo forman anticuerpos contra la mielina (capa que protege a los ejes de las células nerviosas), o sea, contra la sustancia blanca del sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal), produciéndose una reacción autoinmune. Se podría comparar con la mecha encendida que puede hacer estallar un barril de pólvora en cualquier momento.

Cuando se habla de una enfermedad que destruye la mielina, se habla de una enfermedad desmielinizante. Al inicio de la enfermedad se produce una auténtica siembra de focos inflamatorios desmielinizantes en el cerebro y en la médula espinal, de forma múltiple y dispersa. Estos focos inflamatorios crean zonas desprotegidas en los nervios, que pueden afectar su función. Si no se logra parar este proceso inflamatorio, los impulsos nerviosos no se podrán transmitir. La fase final de los muchos (múltiples) focos de desmielinización es la cicatrización (esclerosis), de ahí el término de esclerosis múltiple.

Actualmente, se cree que deben coexistir dos factores para que se desarrolle una EM: una influencia ambiental dañina (factor exógeno) y determinadas características genéticas. La EM no es una enfermedad hereditaria, sin embargo, existe una predisposición familiar como en casi todas las enfermedades.

Expresión clínica



La sintomatología clínica de estos trastornos depende de la localización de los focos de desmielinización. Uno de los síntomas precoces e inquietantes de la EM son los trastornos visuales, que, afortunadamente, suelen ser pasajeros; se presentan cuando existen focos de desmielinización en el nervio óptico. Otros trastornos son los déficits de sensibilidad, coordinación y movilidad de los brazos y piernas, la visión doble, el vértigo, las dificultades del habla, de la deglución (tragar) y de la masticación, los trastornos de la función sexual, de la micción (orinar) y de la defecación, el dolor, la fatiga y los trastornos psíquicos y mentales.

Uno de los síntomas precoces e inquietantes de la EM son los trastornos visuales, que suelen ser pasajeros Otros trastornos son los déficits de sensibilidad, coordinación y movilidad de los brazos y piernas, la visión doble, el vértigo, las dificultades del habla, de la deglución (tragar) y de la masticación, los trastornos de la función sexual, de la micción (orinar) y de la defecación, el dolor, la fatiga y los trastornos psíquicos y mentales.

Una mejoría de los trastornos indica una reducción considerable de las lesiones, lo cual ocurre sobre todo en las fases iniciales de la EM.

Diagnóstico



El diagnóstico inicial no siempre es fácil, pues los síntomas de presentación son variables y abundan los casos con comienzos atípicos. Aunque no existe una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se suele realizar en una fase precoz de la enfermedad si se combina una exploración física correcta con pruebas diagnósticas complementarias (resonancia magnética, análisis del líquido cefalorraquídeo, potenciales evocados), ante una clínica sugestiva. Suelen ser muy útiles las anotaciones prospectivas sobre la evolución de la enfermedad que aporta el propio paciente en forma de "diarios", así como una descripción exacta de la situación actual.

Estamos ante una enfermedad crónica y degenerativa, para la que no existe hoy en día ningún tratamiento definitivo. Aunque no existe una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se suele realizar en una fase precoz de la enfermedad si se combina una exploración física correcta con pruebas diagnósticas complementarias, ante una clínica sugestiva.

Cuando existe la seguridad del diagnóstico de EM, es importante que el médico informe al paciente, pues estamos ante una enfermedad crónica y degenerativa, para la que no existe hoy en día ningún tratamiento definitivo. La EM debe tomarse en serio, sin convertirse por ello en "tabú" o presentarse como dolencia siempre desfavorable o intratable. Es importante que el paciente sepa:

La EM no es una enfermedad hereditaria

La EM no es una enfermedad contagiosa

La EM es una enfermedad con diferentes formas de evolución. No todos los casos tienen una evolución desfavorable. En algunos casos puede estacionarse después de 1 o 2 brotes, pero la enfermedad sigue existiendo y pueden producirse recaídas y mejorías (brotes y remisiones) con intervalos sin síntomas de semanas, meses o años. Sólo en uno de cada cuatro pacientes la evolución es progresiva desde el inicio, sin brotes evidentes.

El tratamiento con altas dosis de corticoides suele ser beneficioso en los primeros brotes de la enfermedad, pero no están indicados para el tratamiento crónico de la EM.

Algunas situaciones de la vida diaria: accidentes, estrés, cansancio físico, impactos emocionales... pueden empeorar la evolución de la EM.

Las secuelas de los brotes pueden producir limitaciones físicas que empeoren la calidad de vida del enfermo.

La EM se debe afrontar de modo multidisciplinar. Es imprescindible la colaboración del médico de cabecera o el neurólogo con un servicio de rehabilitación (ya sea fisioterapia, ergoterapia, logopedia o terapia psicológica lo que precise el enfermo). Una buena rehabilitación puede mejorar decisivamente la evolución de la EM, y mejorar la calidad de vida del paciente a largo plazo. También es necesaria la figura del asistente social, pues muchas veces el enfermo y su familia se ven desbordados ante los trámites burocráticos, solicitudes e informes, y precisan ayuda por problemas psicológicos, legales, sociales, de empleo, del entorno o de la propia familia.

Es muy importante evitar la inactividad, participando activamente en el tratamiento y enfrentándose a los problemas de la vida diaria

Pronóstico



Aunque no existe un solo fármaco para solucionar todos los problemas, la esperanza de vida de las personas afectadas de EM se ha duplicado y su calidad de vida ha mejorado considerablemente gracias a los tratamientos médicos y a las medidas psico-sociales. Los pequeños grupos de autoayuda y las asociaciones de personas con EM han sido muy importantes. Gracias a los adelantos científicos en el campo de la genética, la investigación de la EM ha progresado enormemente; los estudios biomoleculares han permitido esclarecer los mecanismos que producen la destrucción de la mielina. Se han multiplicado los intentos para conseguir un diagnóstico precoz seguro a nivel inmunohistoquímico y para conseguir un tratamiento causal.

Aunque no existe un solo fármaco para solucionar todos los problemas, la esperanza de vida de las personas afectadas de EM se ha duplicado y su calidad de vida ha mejorado considerablemente gracias a los tratamientos médicos y a las medidas psico-sociales. Los pequeños grupos de autoayuda y las asociaciones de personas con EM han sido muy importantes.

A pesar de todo ello, la dura realidad de los miles de afectados de EM es que deben vivir con sus discapacidades físicas. Los adelantos en el tratamiento sintomático, la rehabilitación y el seguimiento de estos enfermos han hecho que la esperanza de vida de éstos aumente. Con ello aumenta también la responsabilidad del afectado de EM para obtener cuanto antes las ayudas óptimas para mejorar su calidad de vida.

Conclusión



La investigación sobre los mecanismos inmunosupresores, la ingeniería genética, la producción de anticuerpos monoclonales, la citología, la resonancia magnética han revolucionado el diagnóstico y evolución de la EM aportando nuevos conocimientos sobre la patogénesis. La inmunología ha abierto nuevas posibilidades para tratar la posible causa de la enfermedad. A pesar de ello, muchos aspectos de la EM aún son desconocidos. Todavía no existe un tratamiento causal de la enfermedad y, si se encontrara, seguiría existiendo en el mundo más de 1 millón de enfermos de EM con trastornos residuales y discapacidades físicas.

La EM se manifiesta de forma distinta en cada caso, pero es posible dominar determinados trastornos, mejorar la capacidad de rendimiento y hacer la vida más llevadera, incluso en los casos más avanzados. La clave está en la rehabilitación.

El descubrimiento de la etiología y el tratamiento de la causa de la EM no consistirá en una "idea genial" o en un "trabajo milagroso" de una sola persona, sino que será el fruto del trabajo de muchos grupos investigadores basado en estudios, ensayos y análisis científicos. La investigación básica y clínica son imprescindibles para alcanzar este objetivo.